关注自闭症儿童:星、泪、爱——苦难与恩典 | 文:郭暮云

2018年4月2日 495点热度 0人点赞 0条评论

作者按:今天是“世界自闭症日”。视频中出现的几位姊妹都是我们教会的。几年来,丹丹带给教会和众人的祝福,我们都是亲历者。所以我们共同见证:虽然有这么多的眼泪与苦难,但神的恩典从未远离。


感谢主!2018年3月25日,丹丹已经受洗归主!


想要帮助这些孩子,请直接到下拉到文末。



《星、泪、爱,苦难与恩典——一个自闭症家庭的见证》

(视频制作:李彬炜弟兄)


经文:

约 9:1耶稣过去的时候,看见一个人生来是瞎眼的。

约 9:2门徒问耶稣说:“拉比,这人生来是瞎眼的,是谁犯了罪?是这人呢?是他父母呢?”

约 9:3耶稣回答说:“也不是这人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上显出 神的作为来。


“为什么?”还是“为了什么?”


经文中门徒的问题一言以蔽之就是:“为什么?”。


从始祖而来的好奇心,以及某些比好奇心更可怕的东西,在门徒和众人的心里潜伏良久,终于说出。然而门徒们给出的这两个选项,都是错误的,第二个比第一个更加错误。


如果说第一个选项:“是不是这个人自己的罪导致了他生来瞎眼”还情有可原,那么第二个选项,“这人父母所犯的罪导致他天生瞎眼”就更加恶劣,用加尔文的话说,很可能是受了毕达哥拉斯的轮回说影响。


这种希腊轮回说和我们熟知的佛教轮回说大同小异,核心思想都是一个人的灵魂死后会以某种方式进入另一个人,并将之前的善恶赏罚都带入新的宿主。门徒大概没有看过以西结书,或许不知道上帝曾清楚地说过:儿子必不担当父亲的罪孽,父亲也不担当儿子的罪孽;义人的善果必归自己,恶人的恶报也必归自己(结 18:20)。

 

首先,这种提问的方式本身,显明了旁观者之恶。这种恶首先体现为:严于律人,宽以待己。弟兄遭遇不幸,马上就认为这是上帝的惩罚。而如果是他本人遇到不幸,他很可能会装作无辜,仿佛自己没有犯罪。然而真正的信徒本应该对自己狠一点,而不是对别人;本应该更加敏感于自己的恶,而不是别人的罪。

 

其次,这种方式也立刻显明,一旦出现苦难,旁观的罪人会本能地指责、审判所有人,甚至指责审判正在受苦的人,最后指责上帝的公义,试图审判上帝本身。岛上的土人看到毒蛇咬了保罗的手,就立刻断言:“这人必是个凶手,虽然从海里救上来,天理还不容他活着(徒28:4)。”亚当在罪行败露后便说:“你所赐给我、与我同居的女人给我这果子吃(创3:12)”,夏娃的辩辞也是类似:“(你所造的)那蛇引诱我,我就吃了。”这种“指责他人、推卸责任”的本能,就是罪。这是亚当夏娃偷吃禁果之后,紧随羞耻和逃避出现的另一个大罪。虽有后世的明智之人比如切斯特顿,会被圣灵感动,在被问及“这世界的问题是什么?”之时,坦然回答:“是我”,但总体而言,这种指责与推卸之罪,会以许多种变形的方式,曲折而纠结、却又貌似高深而合理地显现出来。

 

最通常的显现方式,当然就是面对苦难,脱口而出的:“为什么?”这样的思维定势已经渗透进了人类灵魂的深处,不用再过脑,不必再走心,张嘴就来,咄咄逼神。凡事都要找到原因,都要确定肇事人。凡事都要先为自己辩护,先把自己洗白。


为什么会有苦难


面对苦难,特别是经文中这种“天生的疾病”,人们拼命地、并且自认为是理所当然地想要找出原因。有人总结过,人能找出的原因,无非以下几种:

 

1:基因。这是现代科技的最新成果,可以精确地告诉你,你的哪个基因有破损,哪条染色体有缺失,所以你会得某某疾病、有某某缺陷。或许这是“是谁犯了罪,是他父母吗?”之选项的现代高科技版本,因为孩子的基因要么从父亲来,要么从母亲来。可是这个回答就让人安心了吗?那父母是否也应该追溯,自己这糟糕的基因又从何而来呢?这么无穷追溯上去,很快你又会遇见正在指责的亚当。或者,如果说是因为环境糟糕导致基因变异了,那么糟糕的环境又是怎么来的?上溯回去,就又会遇见挪亚,然后还是会遇到亚当。所以,基因的解释,充其量是一种中间原因,而不是终极原因。

 

2:饮食。这个和基因解释有点儿像。中国人说吃什么补什么,外国人说吃什么是什么,但基本上,似乎有一些食物是普世公认的健康食物,所以今天的人类认为只要坚持吃好喝好,就能身心健康,甚至灵魂安稳。好吧,你已经看到,这个说法实在弱爆了,甚至不如基因解释靠谱,因为显然吃喝并不能修复破损的基因。并且再换一个角度也能让人深入思考:那些不健康的食物,为什么还是有人一定要吃?是无知吗?是欲望吗?于是你又会立刻回到伊甸园:那么夏娃又是为什么非得要吃那个果子呢?

 

3:他人。萨特说,他人即地狱。的确,有些苦难看起来完全来自别人,你是无辜的受难者,比如你好好开车,却被对面车道冲过来的酒驾车给撞了。但一味责怪别人同样只会让你越来越远离根本原因,因为至少,那些不善待我们的人,一定也能找出几个不善待他们的人,作为他们何以如此行的解释。如此穷究冤头债主,还是会把你带回到分别善恶树下。

 

4:体制。这和第三条类似。当你身为犹太人,又生在纳粹德国,你的苦难看来就不可避免了。无数人因为希特勒这样的疯子受尽苦难。但只追问到希特勒显然还不是终点,至少你还应该想想,他究竟相信了什么,才导致他会有这些可怕的行动?如果是某个东西被恶人热爱并信奉,那么恶人及恶人的体制就也不是苦难的根本原因。

 

5:运气。这一条比较东方,但也有普世性。运气基本上是一个比较唯物主义的词,若将苦难归结为运气不好,就必然导致你若迟迟不能升迁,就会考虑是不是该在办公楼下挖个湖换换风水,或者仔细推敲生辰八字,以配合并无启示来源的老皇历来规避厄运。这样的思想恰是预定论的反面,中国话,叫做无常。至此倒也算是建立了一种世界观,即世界根本上来说是无常的,是没有规律的,是不可把握的。但“你运气不好”,真的算是一种解释吗?真的会给你带来安慰和盼望吗?每个赌徒都能给出你反面证明。

 

6:态度。这是另一种时髦观点,是第五条的升级版。如果运气学说的假设是“世界无常”,那么态度理论的假设就是“世界无有”。你听出来了,这就是佛教的基本世界观。他们对待苦难的基本态度是:世界并不真实,所以苦难并不存在,真正的问题是你的态度不够积极。只要你够积极够努力,你就会感觉很好,你就会看到真相,这真相就是没有真相,色即是空。如果说“宗教是精神鸦片”有那么一点道理,那么这种宗教就是最厉害的鸦片,甚至是可卡因。佛教的基本思路就是用一块红布蒙住双眼,然后就以为自己蒙住了天。他们坚持用取消问题的方式来解决问题,把刚硬的世界强塞到你软弱的心里,然后又劝你放下,以便自在。

 

7:魔鬼。能说出这两个字的,已经是有神论者。这个原因有其正确成分。这个世界的确卧在魔鬼手下,牠也是很多苦难的重大原因,因为牠和牠的黑暗王国的确致力于毁灭受造物和一切的良善,遍地游行,寻找可吞吃的人。然而约伯记却告诉你,甚至撒旦的攻击也不是苦难的终极原因,因为若没有上帝的允许,牠也根本做不了什么。

 

8:原罪。其实刚才的许多表面原因,已经指向了这个根本原因。的确,罪导致苦难,让人不得不承受。罪往往也会给人带来短暂的快感,最终却会将人毁灭。所以我们可以确定的说,罪是造成苦难的最主要原因。主耶稣来到世间,没有致力于基因改良,食品安全,没有推行体制,著书立说,而是直面罪这一根本性问题,在十字架上以自己的生命对利用罪的魔鬼一击致命,在空坟墓旁以自己的复活对罪带来的死亡宣告胜利。


苦难是“为了什么


然而,罪是苦难的最主要原因,却并不是唯一的原因,否则门徒问耶稣的那个问题又何错之有?为何会被耶稣否定?

 

希腊人那样的多神论信徒面对苦难想要找原因,这原因是很容易理解的:他需要知道他究竟是得罪了波塞冬还是哈得斯,是需要赶快献祭,还是需要求助雅典娜。然而在我们的信仰当中,我们知道上帝是独一真神,所以在此意义上,你理应知道万事的终极原因(但未必是直接原因)都是上帝。亚当犯罪,上帝为此咒诅了全地和他的后代,我们不应无视这个咒诅,当然靠着耶稣的血也不用再为此担心。若没有上帝的允许,撒旦也不可能让约伯的一根头发落在地上。上帝在约伯身上,特别是在祂的独生爱子耶稣基督身上所行的一切事,指出了苦难之原因的另一种可能性,就是:有些苦难直接来自上帝,为要显出上帝的作为与荣耀。耶稣基督的受难与复活,就是上帝最醒目的作为之一。耶稣基督的道成肉身,固然是为了对付罪,但更是为了荣耀神。

 

这就是耶稣基督在西罗亚池事件中给门徒的答案。

 

这里的“作为”一词,原文为复数,并不是特指此人后来得医治这一件事。上帝的作为当然包括医治,但更包括重生、呼召、拯救、改变、成圣,以及差遣(差遣正是“西罗亚”一词的意思)人去为祂传福音、作见证,好使众人将荣耀归给神。上帝就是会将祂的爱藏在苦难中,会将这苦难加在祂的选民身上,祂就是会用大坑与监狱熬炼约瑟,最终借着他拯救以色列人;又用家破人亡和身患恶疾来熬炼约伯,操练他的忍耐,在他身上得荣耀;更将最可怕的咒诅与惩罚加在了祂自己的儿子身上,使得选民得赎,天地更新。

 

当以希腊、印度、中国为代表的泛神及无神传统,意即人本主义传统不断问“why?”的时候,上帝的回答却是“who!”,正如祂对约伯的回答。是世人犯了罪,亏缺了神的荣耀,而不是上帝亏欠了人,祂不欠人任何东西,包括也不欠人一个答案。这宇宙不是以人为中心的,而是以神为中心的;圣经的主人公不是人,而是神;人的救恩固然重要,可它并不会比神的荣耀更重要。这就是真正的神本主义信仰。


惟有在明确了神以及神的作为时,我们才能正确地知道人是什么,以及人和神应该具有什么样的关系。

 

有许多事情的确有“前因”,但有更多事情,地上的我们、有限的我们,无法在今生知道真正原因。然而一旦我们知道某些苦难的源头是来自上帝,虽然仍旧不知道为什么,却会让我们看清这苦难的本质,更重要的,是从这同一位神那里得到应对之法和前行之力,以明白神的作为,得着神的祝福。


《珍珠项链》


每年的四月二日,是世界自闭症日。自闭症,正如同经文中那人的情况,是天生的。“天生的”,这是个多么令人震惊,又意味深长的表达方式。现在,就连不信的外邦人也知道,自闭症这种苦难的源头来自天上,所以他们称呼自闭症儿童为“星星的孩子”。


关注自闭症儿童:星、泪、爱——苦难与恩典 | 文:郭暮云
 

有一本书就写到了一位“星星的孩子”,书名叫《珍珠项链》,是一位美国姊妹米雪所著。她是第三代移民,斯坦福大学毕业生,在痛苦地经历原生家庭的伤害和任性婚姻的折磨后,在离婚前夕信了上帝,从此有了新生命,婚姻被挽救,生活被归正。然而就在二女儿出世不久,她两岁的大儿子大卫,被诊断为自闭症。

 

当时,她身边众人的说法,和今天经文里门徒的说法其实没什么区别。

 

比如,一位自闭症研究权威人士布鲁诺·贝特尔海姆在他的书里指出,自闭症的起因是“冰箱母亲”,这种类型的母亲对待孩子非常冷酷,导致他脱离常态发展到自闭状态。米雪姊妹感到非常震惊,完全无法理解,因为她虽然不是世上最温暖的人,但她知道自己并没有那样冷酷。在集中营活下来的孩子们都没有变成自闭症,她的“冷酷”怎能导致大卫出现这种情况?

 

再比如,她教会里的人暗示,可能有属灵层面的原因。她的牧师和师母问他们夫妻,是否他们生活中还有什么未忏悔的罪。于是,他们便很尽心竭力地努力忏悔一切他们能想到的罪。

 

另一个朋友猜想大卫可能受到诅咒,她告诉米雪,说一代人的诅咒可能会被传到下一代,因为他们的祖先可能把子孙后代献给了偶像。她指着十诫的第二条对米雪说:不可跪拜那些像;也不可侍奉它,因为我耶和华你的神,是忌邪的神。恨我的,我必追讨他的罪,自父及子,直到三四代。许多人相信这种隔代诅咒,于是花费很大精力去寻找祖辈们可能犯下的罪过。尽管米雪姊妹不想错过任何机会,但这种方式又回到了上一个问题,即上帝因为要惩罚他们的罪而使大卫犯上自闭症。只不过这种表达方式听起来更委婉,追溯的年代更久远。

 

再后来他们甚至求助过一个自称能够医病赶鬼的人,但那个人一番做法之后,大卫还是跟平常一样尖叫哭喊,根本没有任何改变。于是那人告诉他们,这病来自魔鬼。可是后来他们渐渐意识到,一旦他们把自闭症的原因归结为是来自撒旦,就会不遗余力地抵挡,甚至觉得自己像殉道者一样壮烈。这又会回到前边的问题:他们是被咒诅了吗?

 

但最终,借着不断的祷告、寻求、痛苦、挣扎,他们终于明白:这事出于耶和华。以下我要引用米雪姊妹的自述,来给出这个真正的答案。其中震动她的经文,也正是我们今天的主题经文:

 

“拉比,这人生来是瞎眼的,是谁犯了罪?是这人呢?是他父母呢?”我简直不敢相信,我一直备受煎熬的问题正好出现在圣经中!我迫不及待地读下去:


耶稣回答说:“也不是这人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上显出神的作为来。”读到这些,我感觉就像上帝正在跟我说话,惊讶得说不出话来。从那一刻起,我决定查考上帝如何在我们的儿子大卫身上彰显他的作为。这将是一个瞬时的转变抑或长期的过程?上帝怎样在如此脆弱、有缺陷的孩子身上彰显他的荣耀?


我不再追问“为什么这件事情发生在我头上”,因为我知道谁掌管一切。大卫降生时上帝没有离开,他没有犯错误,也没有在故意惩罚我们。若非上帝允许,任何事情都不可能介入一个基督徒的生活。上帝把大卫赐给我们,同时也赐给我们仁慈的心,给予大卫所需的一切爱与关怀。想到这一切,我感觉仿佛一个沉重的铁球和锁链从我身上脱落了。我站起来,从罪和迷惘的黑暗地牢中走出,永远也不再回头。我带着无比感恩的心情,开始呼吸到新鲜空气,这是来自上帝的净化心灵的深呼吸。


我渴望知道大卫自闭症的原因是错误的。为什么我想让上帝告诉我原因?难道有什么原因会使我满意吗?怎样的理由会让我足够信服,我真的理解上帝的工作吗?虽然约伯不断地问“为什么?”,而上帝的回答总是“谁?”。上帝在掌管一切,我所知道的已经足够。一旦端正了自己的认识,明白上帝是真正的主宰者之后,我就不再纠缠在这个问题上了。我只想知道上帝如何从这个事件中彰显他的作为,并常常为他所给予我的心存感恩。


我谨守着《罗马书》8章28节这段话:“我们晓得万事都互相效力,叫爱神的人得益处,就是按他旨意被召的人。”知道上帝对我们有一个好的愿望,这本身就是很大的安慰。这句话开头说“我们晓得”,是非常重要的,否则我们就会认为自己“运气不好”、“命运多舛”,甚至赔上自己的一生来弥补对孩子的亏欠。现在我相信,大卫是上帝赐给我们的特殊礼物,而不是惩罚或人生的悲剧。上帝在掌控一切,他知道什么对我们有益处。这些磨难使我们的信仰更加深入。

 

当然,事情并不会在知道这个“答案”时就结束,因为这只是开端。上帝的作为在后来几十年中,在米雪一家身上逐渐彰显出来。

 

起初他们和所有这样的家庭一样,努力尝试所有疗法,在等候上帝和主动出击之间摇摆不定。然而他们渐渐意识到,他们已经将给大卫治病当成了唯一的任务,这样的想法和做法已经成为了他们的软肋,所以也使得他们越来越软弱。而当他们从整个家庭的角度来考虑大卫的问题时,就逐渐变得坚强了。他们意识到,尽管大卫是家里最需要帮助的人,但他不是家庭里唯一的成员。她不希望大卫的妹妹或弟弟说这个家被大卫毁了(因为对他在金钱、时间和注意力上更多的投入)。反而,她想让他们从大卫的身上得到上帝的祝福,就像他是上帝赐给我们所有人的礼物。要做到这一点,她们就不能一味地满足大卫的需求而忽视其他人的需求。在美国,超过80%的自闭症儿童的父母离婚了,这更增加了抚养自闭症孩子的困难。所以从长远看来,整个家庭的最佳利益就是大卫的最佳利益。这是他们的第一点得着。

 

其次,他们夫妻在大卫身上学会了如何认定人生的首要目的。起初米雪姊妹的丈夫刘黎弟兄,试着跟上帝讨价还价,他许愿,如果大卫被治愈,他就辞去他在大银行的高级职位,全职去传教。米雪姊妹也差不多,有一次祷告,她认为自己听到一个声音,告诉她:“大卫会好的。”,并且她第二天一早读经时,映入眼帘的第一句经文是:“耶西的儿子大卫的祈祷完毕。”于是她喜出望外,认为上帝一定要施行神迹了。但过了好久,神迹并未出现,大卫仍然自闭,思维仍然迟钝。他们越发迷惑,甚至也难以判断,自己的信仰生活目的是否单纯。每一天他们都要花时间让自己冷静下来,学会去相信,上帝在驾驭一切,而且他可以按照自己的心意做事,他有自己的时间。每一次的祷告,都要抑制自己催促上帝尽快给予答案的冲动。最终,他们意识到,自闭症是不治之症。并非没有人告诉过他们这件事,但他们那时根本不想知道。于是:“我提醒自己,我存在的目的是完成上帝的旨意,但上帝不是为了实现我的意愿而存在。有时上帝让我们不遇见魔鬼的试探,但更多时候他在我们经历试探的过程中拯救我们。刘黎说,大卫出生的那年,大约6000名自闭症儿童出生。想到上帝从6000名“自闭症儿子”的牌中抽出一张递给刘黎,刘黎决定不再咒骂,而是最佳地利用它。他的回复是:“让我接过这张牌,用最漂亮的手法来打,尽可能地荣耀上帝!”

 

然而实际的生活仍是枯燥和痛苦的。比如为了训练大卫用马桶,米雪每小时带他去坐一次马桶。如此坚持了五年,大卫才学会坐马桶。说起来这么简单的一句话,究竟意味着什么?相信绝大多数人根本无法想象。

 

在管教大卫的过程中,米雪姊妹的许多想法也被更新甚至逆转。比如原本她认为父母应该对孩子无条件接纳,所以大卫一尖叫,她就去拥抱他,但训练师指出,她这样做等于是在鼓励孩子,用尖叫换取拥抱。她这才意识到,所谓无条件接纳是一个致命的错误观念,因为无条件接纳一定会培养出被宠坏、缺管教的孩子,只不过是溺爱的另一个说法。而圣经分明是说,杖打和责备能加增智慧,放纵的儿子使母亲羞愧。

 

自闭症孩子的共性是不能接受自己的秩序被破坏,比如他的100块积木,只要有一块不见了,就会尖叫哭喊,不找到誓不罢休。经过艰苦的训练,大卫才最终改变,开始能够接受“不完美”,于是成年之后,他可以和父母一起出入大多数公共场合。这个过程也让父母意识到,自己,甚至所有罪人,在上帝面前也都是自闭的,因为我们一样不能接受不完美,不能接受自己所定的秩序被破坏,我们更想要自己的义而不是上帝的义。

 

以上所说,只是上帝在大卫身上作为的点滴,和带给这个家庭的祝福的其中一小部分。但正如这本书的名字《珍珠项链》一样,他们的故事,只是无数璀璨的基督徒故事的其中一个,这些故事都不相同,然而却有一个共同点,就是他们本来都如同平凡的沙粒,却在经历了痛苦与磨练、慈爱与包容、恩典与奇迹之后,被神塑造为熠熠生辉的珍珠,显出了神的作为与荣耀。


这事出于耶和华


神就是原因。神要在祂命定之人的身上显出祂的作为和荣耀来。这对我们就意味着,如果我们确认一件事的原因是来自天上,那么那么唯一美好的品格就是顺服,唯一真诚的语言就是赞美,唯一正确的姿势就是仰望——就如同客西马尼园的耶稣基督所做的那样。而能够这样做的力量,也只可能来自天上,也同样只能因仰望、赞美和顺服,以致于顺服、赞美和仰望。这就是恩,也就是信,是神的权柄与大能,是神的作为与荣耀。




附录


"天使之家"的呼声

——写在2018年4月2日世界自闭症日 


作者:天使之家负责人李蕾姊妹


又到了一年一度的世界自闭症日,作为一个从对自闭症一无所知,到用了6年时间接触了50多个自闭症家庭及患儿的我来说,对"自闭症"了解越多,就越觉得这个族群太需要被大家更深入的了解与帮助。


在这个特别的日子有太多感慨、也有太多关于自闭症家庭的故事想分享。


儿童自闭症也叫孤独症,现在统称为孤独症谱系障碍,简称ASD。它是一种以社会交流障碍、刻板行为及狭窄的兴趣为主要特征的神经发育障碍疾病。发病原因目前尚不清楚,主要与遗传因素有关。发病率呈逐年上升趋势,男孩发病率高于女孩,女孩的症状和预后比男孩严重。


据美国国家卫生统计中心2016年报告,美国3至17岁儿童自闭症发生率达1/45(2.2%),而我国自闭症患病率约1%,自闭症人群超1000万,自闭症儿童超200万,并仍以每年近20万的速度增长。


面对不同程度的患儿,面对患儿的刻板行为与不同程度的障碍,往往不仅考验家长的爱心与耐心,也更加考验人性。对于中度的自闭症患儿,普遍都会伴随智力落后、刻板的行为模式:比如重复上百遍地问同一个问题,父母的崩溃程度可想而知。


在我身边,也看到了因为孩子有自闭症,父母相互埋怨与指责,不断地争吵,最终父母离婚了,母亲把孩子留给了父亲,父亲要赚钱养孩子,平时没时间照顾孩子,孩子被迫要在学校寄读,因为缺少父母的爱,在学校成为了各种麻烦的制造者,让老师非常头疼。妈妈一个月来看他一次,妈妈在周末把他从自己的住处送回家时,孩子看妈妈走了,偷偷地从家里出来去找妈妈而走丢10几个小时后,自己回到了家。自闭症的孩子不是没有情感,而是不会用正确的方法把内心的真实想法表达出来。这一个家庭是千千万万父母离异的自闭症患儿家庭小小的缩影。


单亲家庭的父母要忍受来自外界、孩子、自己内心的种种压力。那种艰难是我们常人无法体会的。如果这样的家庭不认识上帝,对于家长来自精神上的压力及照顾孩子肉体的疲惫,家长终究会累垮的。在我接触的家长中,一个单亲妈妈每天一个人照顾孩子的饮食起居、带孩子进行各种高昂费用的训练。面容憔悴,患儿有睡眠障碍,每天凌晨3-4点就醒,妈妈就得陪着,妈妈见到我时说:"我一周没洗脸了,我现在最大的心愿是谁能帮我看一天孩子,我好好睡一觉"。


在我接触的家长中,大部分家长在没认识上帝前都存在着轻度、中度的焦虑情绪。一个刚被诊断的自闭症的女孩的父亲,初次和我们见面时,堂堂七尺男儿,被"自闭症"这3个字吓倒了,面对女儿在幼儿园的怪异行为,束手无策,对孩子的未来充满焦虑与恐慌,忍不住在众人面前落泪。面对绝望无助的家长,我们真的能感同身受,他们那迷茫的眼神,触动我们敏感的内心,真的要好好装备自闭症专业知识,才能帮助患儿与家长对未来重新燃起希望。


"自闭症"是因为先天脑部多功能区受损,由于受损的功能区不同,外在的障碍表现也不一样。所以没有两个完全一样的自闭症儿童。也就意味着自闭教育难上加难,一是没有固定成体系的教材,二是因为每个孩子障碍程度不一样,感兴趣的点也同,老师要动用浑身解术,想尽办法帮助孩子成长。


我接触"自闭症"儿童,是从一个6岁的小女孩开始,因为她患有中度"自闭症"又伴随智力障碍,到了入学年龄,被很多幼儿园拒收后,母亲万念成灰,想带孩子轻生,孩子求生的本能触动了母亲对生命的反思。在一次偶然的机会,我和这个女孩的母亲相识了,也是这一次见面,女孩母亲那期盼的眼神,改变了我的职业生涯,让我从计算机转到了特殊教育。先后去中国各处参加各种学习与培训,在5年前成立了一个公益组织--晨光特殊儿童家长俱乐部,每周周二晚上聚集"自闭症"患儿家长在一起免费"自闭症"知识分享,在这个俱乐部结识了很多的家长,并与他们成为了在"自闭症"教育探索求知路上的同路人。为了帮助更多的家长把理论与实践相结合,我们在2年前成立了非盈利教育机构---"天使之家特殊教育家长联合中心"。


DD是这个中心的第一位"星星天使",今年14岁,在不到一岁的时候,父母发现她不能坐、爬、走,去医院被诊断为脑瘫,接下来的一年对父母来说是最痛苦的一年,每天带孩子去"四六一"医院做针灸以帮助孩子大肌肉发育,看到这么小的孩子每天浑身被数十根针扎着,刺激神经发育才有可能站起来行走。父母的心都碎了,但幸运的是,经过这一年多的针灸,孩子学会了坐、爬、走。这对于正常儿童来讲发育到一定的阶段能天然习得的技能,对特殊儿童来讲,需要外界强烈的干预,自身要受巨大的痛苦才有可能学会,这无疑让特殊儿童家长体会到做父母的艰难与痛苦是常人无法想象的。再后来随着年龄的增长,孩子又出现很多刻板的行为,在日本被诊断为"自闭症"。再后来孩子到了青春期又患有癫痫。目前每天需要服用一定剂量的抗癫痫药物以防止癫痫的发生。这14年中,父母的内心到底经历了什么?从不敢面对"自闭症"的现实,到接受这个病症所带来的一系列的麻烦与痛苦,从绝望中重新鼓足勇气燃起希望接受现状,才能积极学习"自闭症相关知识",才能坚持不懈地用科学的方法对患儿进行干预,并在日复一日不断坚持中看到孩子的微小进步。从量变到质变需要一个长期的过程。这个过程可能需要一年、二年甚至更长的时间。


通过DD,我们结识了另外一个胖嘟嘟、非常惹人喜爱的YH,我刚认识他时,他才4岁,因为感统有些失调,这个可爱的孩子每天都停不下来,无论在家里还是在学校,经常能看到的一幕是孩子在前面跑,父母在后面追,或者父母不断喊"站住,等等我",孩子还是置若罔闻飞快地跑来跑去,最让老师和家长头疼的是:每次给孩子上课,孩子只要一坐板凳,都会哭喊着拒绝学习,往往是老师给孩子上课时,妈妈需要在孩子一旁堵住孩子,防止他中途"逃跑"。往往一节课下来,老师大汗淋漓,孩子嗓子哭哑了,妈妈被气"晕"了。翻看早年的教学视频,我们真觉得目前的YH像变了一个人似的,目前能安坐40分钟以上。基本能在老师、家人的安抚下调节自己的负面情绪,在家里是妈妈的小帮手能帮妈妈刷碗、倒垃圾,独立洗漱、物归原处。能主动在爸爸外出时给爸爸拿衣服并说"爸爸,请穿衣"。最感恩的是父母因为这个孩子相继来到上帝面前,曾经夫妻双方因为压力过大,有过放弃这段婚姻的念头,到目前父母越来越相互理解,家庭越来越和睦的状态。这期间经历了巨大的摩擦与更新。只有父母心态好了,有了上帝做依靠,孩子才可能越来越好。


再后来,在中心举办的一次大型的自闭症康复公益讲座上,我们认识了ZZ妈妈,ZZ是一个看起来很平静、很友善的孩子。母亲怀孕时患有妊娠高血压,ZZ为早产儿,出生后不久被诊断为脑瘫,孩子行动不方便,经过了专业的肢体康复训练治疗,他才能独立行走,再后来被诊断患有自闭倾向。因为家庭条件比较优越,孩子过着衣来伸手、饭来张口的生活,因为孩子的所有需求都能被满家人满足,所以孩子无欲无求,感兴趣的事物很少,所以主动语言、主动性很少。来到中心后老师鼓励家长把生活还给孩子,让孩子先学习照顾自己,从脱鞋、脱衣、穿鞋、穿衣开始练习,不怕孩子慢,等待、陪伴、辅助孩子学习这基本的生活技能。没想到短短的几个月,孩子居然学会了很多生活自理的本领。通过延缓满足孩子的需要,让孩子先通过语言、动作表达自己的需求,然后才满足他。孩子说话越来多,语音越清晰越清晰、音量越来越大。主动性也越来越好,水果课上主动给老师苹果吃,让老师感动的热泪盈眶。我们不能低估每个孩子的潜能,只要家长、老师对孩子有信心、不放弃,坚持用科学的方法进行干预,孩子就会像埋在地里的一颗种子,通过细心的浇水、施肥,终究有一天,种子会发芽、开花、结果的。


LL是通过YH妈妈认识的,之前他们在同一个机构训练,后来得知LL妈妈因为长期一个人带孩子,身体、心灵都非常疲惫,出现了一些身心问题导致只能带LL孩子接受半天的训练,半天陪孩子在家,因为妈妈身体的原因,在家的时间基本LL想干什么就干什么,妈妈有心却无力纠正孩子的不良行为,长期下来,妈妈身体越来越不好,LL越来越任性,导致妈妈非常焦虑,看着孩子一天一天的长大,又不知道如何系统有效地干预他,孩子马上7岁了,大小便还不能去厕所,经常尿裤子,孩子对厕所等狭小空间充满深深的恐惧,有时会因为自己的想法得不到满足和妈妈对抗,躺地上打滚或对妈妈进行攻击。妈妈一谈到他的脾气,就眉头紧锁充满焦虑,孩子似乎抓住了妈妈矛盾的心理:妈妈爱我,舍不得管我,所以我可以用我的行为与情绪控制妈妈,孩子来中心后,先从能克服对厕所的恐惧独立去小便开始练习,原来一天尿7-8条裤子,到慢慢减少到1-2条,到一星期每天尿裤子减少到一星期偶尔尿裤子,这需要几个月的时间,孩子的成长是会有进步也会有退步的,可能寒假前不尿裤子了,经历了一个多月的寒假,孩子尿裤子还会反弹。孩子的康复需要家长、老师极大的耐心、爱心,同时也需要有家长、老师有健康的身体与心灵才能支撑住一天从早到晚的康复训练。

SH是一个浓眉大眼、白静静、胖乎乎特别讨人喜欢的8岁男孩,SH妈妈是俱乐部的铁杆粉丝,从俱乐部的开始创办一直到如今,基本每周俱乐部的活动,妈妈只要有时间都来参加,妈妈不惜花比较贵的学费送孩子到正常幼儿园融合,想让孩子通过与正常儿童在一起,慢慢能学会与人沟通。可是经过几年的幼儿园融合,孩子依然不关注周围的人和事,活在自己的世界里,孩子能拼搭复杂的乐高积木,能认识很多字、会算很多数学题。却不能直视他人的目光,会说很多话但却不能在没有辅助下与人正常打招呼。妈妈经过几年的学习,终于意识到一个问题:"孩子目前不能上正常的学校读书,他需要先能照顾自己,关注周围的人、事物,学会正确的沟通与表达比学习多少文化知识更重要。"妈妈带着期盼把孩子送到中心,起初老师在前面讲课,孩子在下面自言自语,仿佛周围发生的一切与自己没有一点关系。经过近半年的康复训练,孩子能把动画片当中的情景语言应用在现实生活中了。孩子能关注周围谁来了,谁走了,谁哭了,谁过生日了。能主动和妈妈提要求了,能主动表达自己的内心想法了。能说出自己想干什么,不想干什么了。虽然课堂上他还会自言自语,但在老师的提醒下,他能短时间控制自己的小嘴巴不发出声音了。妈妈学习的热情也越来越高涨了,通过放慢脚步从一件小事开始练习孩子的主动语言,培养孩子解决问题的能力到制定孩子的短期训练目标,妈妈在认真地坚持着,也在收获着她每天孜孜不倦的付出后,孩子一点一滴的进步。


作为一名特殊教育工作者,我深深地体会到,能进入这个群体来陪伴"星星天使"一起成长,是我的荣幸,"星星天使"是就近他的人的试金石,一个人到底有多少爱心与耐心,陪伴他们的过程中就会慢慢显明。如果没有基督信仰做为后盾,恐怕我不会坚持这么久,我在这个过程中流过许多眼泪,也曾经想过要放弃,但上帝的话一直在激励我"靠着那加给我力量的,凡事都能行"。在这个过程中让我看到一个人、几个人力量的有限,面对越来越多的"星星天使"及家长们期待的眼神,我们想如果能够有更多的人加入到帮助他们的行列,就会帮助更多绝望中的家长找到前进的方向与动力。

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原文始发于微信公众号(暮云的半导体):关注自闭症儿童:星、泪、爱——苦难与恩典 | 文:郭暮云

暮云

【哈2:4】惟义人因信得生

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